¡Súbete al barco!

El viaje de Marta - Súbete al barco

Este verano ha sido estupendo y, entre las mejores cosas que me han ocurrido, están haber empezado a formar parte de una tribu y de una tripulación . De la tribu ya te hablé en una entrada anterior y hoy quiero hablarte de la tripulación que acompaña a Marta en su viaje, catalejo en mano.

El pasado viernes fue la botadura de Columbus, el barco que emprende un nuevo camino cuyo destino es conseguir una cura para los niños que, como Marta, sufren el Síndrome de Niemann Pick tipo C, un trastorno genético neurológico raro que produce daños irreversibles en el organismo y para el que, a día de hoy, no hay cura. La botadura fue ni más ni menos que una magnífica fiesta en la Ciudad de la Raqueta en la que se vivió algo increíble: las entradas se agotaron en 48 horas, la cantidad de colaboradores y voluntarios fue espectacular, igual que el ambiente que allí vivimos todos los asistentes, y la recaudación un primer paso para que la Fundación Columbus pueda investigar la terapia génica necesaria con la intención de empezar los ensayos clínicos en los pacientes con NPC.

No podía haber un maestro de ceremonias mejor que el Mago More ni mejores personas que los padres de Marta y todos los que han decidido subirse al barco para que la investigación llegue a buen puerto. Y desde aquí quiero animarte a que tú también formes parte de la tripulación, porque no basta con empezar a investigar, eso solo es el primer paso, tenemos que seguir remando, cuantos más mejor, para que la Fundación Columbus pueda seguir trabajando y el barco de «El viaje de Marta» no se hunda. El otro día me decía un conocido que investigar en enfermedades raras no es rentable, esa afirmación tan dura seguramente sea cierta a nivel económico, pero me rebelo pensando que si se puede hacer algo para salvar una vida o aliviar un sufrimiento, no se haga, y más cuando hablamos de niños.

Soy de las que piensa que todo suma, y que para que algo llegue a término primero hay que empezarlo, no se puede llegar a ninguna meta si ni siquiera se echa a andar. Y eso es lo que muchos padres de niños con enfermedades raras llevan haciendo desde hace tiempo, ese espíritu es el que Ana e Ignacio, los padres de Marta, y sus allegados nos han contagiado a todos los que hemos decidido formar parte de la tripulación. Por eso yo te animo a que también tú te embarques. Puedes colaborar dando visibilidad a esta enfermedad haciéndote una foto con el gesto del catalejo y colgándola en las redes sociales, con el hastag #yoviajoconmarta y etiquetando a la Fundación Columbus y a El Viaje de Marta. Si quieres también puedes hacer alguna aportación a la Fundación Columbus para que la investigación siga adelante.

Y tienes otra opción (aunque me de un poco de vergüenza proponértela, pero todo sea por la causa): he querido aportar mi granito de arena con la reedición de «Infinito, infinito y punto final«, todos los beneficios obtenidos con la venta de los nuevos ejemplares irán destinados a «El viaje de Marta» para que la Fundación Columbus pueda seguir investigando la terapia génica necesaria para estos niños que, como Marta, sufen el Síndrome de Niemann Pick tipo C.

Venga, ¡súbete al barco! Te esperamos.

María

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Papá

Papá - El blog de María Fernández Dobao

Papá, me vas a matar, lo sé. Que cómo se me ocurre escribir esto, que quién lo va a leer, que las intimidades no se publican, que qué vergüenza, bla bla bla. Pues sí, es posible que tengas razón, pero yo tengo ganas de proclamar al mundo la suerte que tengo contigo, y qué mejor día que el de tu cumpleaños. Cuando la gente se compra un coche quiere enseñárselo a los demás, cuando se compra una casa quiere invitar a familiares y amigos, la alegría se agranda cuando se comparte y eso es lo que estoy haciendo yo, compartir con quien quiera leerme mi inmensa alegría y lo afortunada que soy porque seas mi padre.

Tenemos la mala costumbre de alabar las bondades de las personas cuando ya no están con nosotros, y yo no quiero esperar a que te vayas para dedicarte unas líneas ni para decir «qué bueno era». Lo escribo ahora que estás aquí aunque te mueras de vergüenza porque sí, papá, eres bueno y mil cosas más: fuente de cariño y amor, sabiduría e inteligencia, humor y perdón, cómplice y confidente, divertido, maestro en todos los sentidos (a veces profesor en exceso), «preocupador» sin remedio, paciente y también nervioso, disfrutón, superviviente nato, mi fan número uno (también mi mayor crítico) y un padre sin igual. Podría hacer una lista interminable…

Un año más, papá, un año más disfrutado y sufrido (nosotros somos más de lo primero, pero no negamos lo segundo), vivido en definitiva. Con ausencias importantes que sé que te han roto el alma, pero siempre tirando p’alante con la protección y compañía de los de Arriba y la nuestra aquí abajo. Qué suerte la mía de tenerte siempre al lado. Sé que a veces resulta extraño que muchos de mis planes sean contigo o que tenga marcadas en el calendario nuestras vacaciones en el paraíso como algo inamovible e imprescindible, pero no me cansaré de decir que esa es una de mis mayores fortunas, no cambio por nada ninguno de los momentos vividos contigo; quizá porque los dos sabemos lo que es perder a quien más quieres, hemos aprendido a disfrutarnos tanto y exprimir cada día juntos. A veces en silencio, a veces riendo, a veces asombrándonos, pero nunca aburriéndonos y siempre con respeto y mucho amor, cada uno en su espacio y con su vida, pero siempre ahí el uno para el otro.

En mi edad es muy frecuente oír en las conversaciones quejas sobre los padres, que estáis mayores, que no oís, que no os enteráis de las cosas, que andáis despacio, que otra vez al médico, que si no es una cosa es otra… Cuánto nos gusta quejarnos y qué poco apreciamos a veces el valor de teneros. No me canso de decir a mis amigos en muchas ocasiones «Disfrutadlos, cuando se van ya no vuelven, y entonces os acordaréis de toda la «lata» que daban y desearíais que siguiera siendo así». Doy gracias a Dios cada día por tenerte y espero que así siga siendo mucho tiempo, de momento ya sabes hasta qué día como mínimo tienes que aguantar 😉

Vamos allá, papá, a por otro año más y a por todos los que vengan, celebrándolo siempre como dices tú: «con alguno más pero ninguno menos». Gracias por tanto. Te quiero. ¡Muchas felicidades!

María

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Verano

Verano - El blog de María Fernández Dobao

Verano. Sobre ti empecé a escribir hace unas semanas, estando todavía en mi paraíso, después de reflexionar una tarde con mi padre sobre la vida. Hablábamos de lo importante que es disfrutar de lo que tenemos y lo que somos, que no se puede vivir con miedo, ni instalado en el drama ni la queja, que todo tiene su lugar y debemos estar siempre agradecidos. Acababan de robarme la cámara de fotos, y a principio de verano lo robado fue la confianza, que duele mucho más, pero aún así nos sentíamos agradecidos por el verano que estábamos disfrutando. El hurto de la cámara podía haber sido mucho peor, y lo otro fue una oportunidad para aprender. En ambos casos, aunque resulte paradójico, quien se lo lleva es quien pierde.

No estábamos dispuestos a pasar los días que quedaban de vacaciones con las puertas cerradas a cal y canto, a perder nuestra libertad, a no confiar. Hacíamos balance del verano, un verano estupendo en el que, pese a determinados acontecimientos, he disfrutado como hacía tiempo, he viajado, conocido a personas maravillosas, he vivido la alegría, el perdón, la amistad, la paz, he aprendido, he crecido, he sentido, me he emocionado, he reído, he llorado, en definitiva, he vivido intensamente unas semanas en las que ha habido situaciones dolorosas, pero todo, lo bueno y lo malo, me ha llevado a un sentimiento de agradecimiento que espero no perder nunca.

Igual te estás preguntando por qué no publico esa entrada que empecé a escribir en verano y por qué escribo esta otra en su lugar. Porque, una vez más, la vida me ha recordado lo poco que vale planificar; terminarían las vacaciones de verano y volveríamos a Madrid, nos despediríamos como siempre de nuestros amigos («el año que viene alguno más, pero ninguno menos»), enseguida empezaría a trabajar en el conservatorio y el año lo iba a organizar de tal manera, pero no, septiembre ha llegado con un bofetón de realidad, recordándome que lo que damos por seguro en absoluto lo es, ni siquiera la vida.

El verano se va y se lleva con él a A.G. Y yo no puedo publicar ni escribir nada hoy sin recordarle, prácticamente no he hecho otra cosa en lo que llevamos de semana. Él es sinónimo de verano, de diversión, de vivir, de amistad, de protección, de complicidad, de generosidad. Todavía le oigo decir hace pocos días, apenas separados por un muro, «mira cómo mueve la cabeza el búho», y le estoy viendo con las tres cervezas que nos llevó a casa al vernos subir sedientos de la playa. No me hago a la idea. Y no sé si el verano que viene seremos alguno más, pero duele mucho ser uno menos.

Quedan unos días para que empiece el otoño y, con todo, doy gracias a Dios. Doy gracias por A.G. Doy gracias por un mensaje precioso que he recibido esta mañana y por otro inesperado. Doy gracias por tanto. Doy gracias por vivir.

María

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Conociendo a Sara

Conociendo a Sara - El blog de María Fernández Dobao

Sara es la protagonista de “La tribu. Conociendo a Sara.”, un libro en el que vas a encontrar amistad, solidaridad, responsabilidad, miedo, curiosidad… Sara es adolescente, vive sin preocupaciones, feliz con sus amigas, “enfadada” con sus padres, se siente mayor, y no es consciente de que los actos tienen consecuencias. Esa es la idea fundamental que Marta Delgado, la autora del libro, quiere hacer llegar a todo el que lo lea: “¿Te has planteado alguna vez qué podría ocurrirte si tomas la decisión equivocada?” es la pregunta que aparece en la portada del libro.

Una historia que nos invita a ser conscientes de que los actos tienen consecuencias. Pero también nos habla de segundas oportunidades, de que “de todo se sale” y se aprende, de valorar cada rayo de luz que llega a nuestra ventana, y a mirar a quien tienes al lado como si te mirases en un espejo

Conocí el libro hace unos meses por Instagram. Me llamó la atención el título porque hay una Sara a la que adoro, a continuación descubrí que la protagonista era, precisamente, una adolescente llamada Sara, además me pareció fantástica la idea de hacer ver a los jóvenes que todos los actos tienen consecuencias y que hay que ser responsable a la hora de tomar decisiones. Y, todavía más, los beneficios obtenidos con la venta del libro van destinados a ayudar a los niños con enfermedades raras. Teniendo en cuenta todo esto, no dudé en comprar varios ejemplares, uno para mí y el resto para regalar a varias adolescentes que tengo alrededor.

He tenido la suerte de conocer hace unos días a Marta, la autora. Me cautivó desde el primer minuto con su entusiasmo y sus ganas de hacer algo por los demás, ese es el origen de “La Tribu. Conociendo a Sara.”. Podría no haberse complicado la vida embarcándose en esta aventura de escribir y publicar un libro con el único fin de ayudar a los niños con enfermedades raras, pero su corazón agradecido con la vida le llevó a meterse en todo este lío. Su generosidad, y la de todos los implicados en el libro, es enorme, nadie obtiene ningún beneficio económico, todos se mueven por el espíritu altruista que Marta contagia. Me habló de la Asociación Pablo Ugarte, de la Piel de Mariposa, del Síndrome de Rett, del cáncer infantil… Le hablé del Sueño de Vicky y de El viaje de Marta. Me habló también de los patrocinadores y de lo que cuesta conseguirlos, de la solidaridad de las personas, de todo lo que ya lleva donado gracias a la generosidad de los demás, de que cada venta aporta, de su ilusión porque el libro llegue a los colegios y a las bibliotecas, de cómo la vida va conectando a las personas que tiene que conectar. Se nos fueron las horas sin darnos cuenta, como si nos conociéramos de toda la vida, y me siento en la obligación de contártelo porque todos podemos hacer algo por los niños afectados por enfermedades raras; no siempre podemos comprometernos a dar dinero de forma periódica a alguna asociación, pero adquiriendo el libro (10 euros) , conociendo a Sara, podemos ayudar más de lo que creemos.

Si quieres conocer más, puedes seguir a “La tribu” en Facebook y en Instagram, ¡yo ya soy miembro de la tribu! Para ser patrocinador de la siguiente edición o comprar el libro puedes escribir directamente a Marta a martalatribu@gmail.com

¡Muchas gracias!

María

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