¡Súbete al barco!

Este verano ha sido estupendo y, entre las mejores cosas que me han ocurrido, están haber empezado a formar parte de una tribu y de una tripulación . De la tribu ya te hablé en una entrada anterior y hoy quiero hablarte de la tripulación que acompaña a Marta en su viaje, catalejo en mano.

El pasado viernes fue la botadura de Columbus, el barco que emprende un nuevo camino cuyo destino es conseguir una cura para los niños que, como Marta, sufren el Síndrome de Niemann Pick tipo C, un trastorno genético neurológico raro que produce daños irreversibles en el organismo y para el que, a día de hoy, no hay cura. La botadura fue ni más ni menos que una magnífica fiesta en la Ciudad de la Raqueta en la que se vivió algo increíble: las entradas se agotaron en 48 horas, la cantidad de colaboradores y voluntarios fue espectacular, igual que el ambiente que allí vivimos todos los asistentes, y la recaudación un primer paso para que la Fundación Columbus pueda investigar la terapia génica necesaria con la intención de empezar los ensayos clínicos en los pacientes con NPC.

No podía haber un maestro de ceremonias mejor que el Mago More ni mejores personas que los padres de Marta y todos los que han decidido subirse al barco para que la investigación llegue a buen puerto. Y desde aquí quiero animarte a que tú también formes parte de la tripulación, porque no basta con empezar a investigar, eso solo es el primer paso, tenemos que seguir remando, cuantos más mejor, para que la Fundación Columbus pueda seguir trabajando y el barco de «El viaje de Marta» no se hunda. El otro día me decía un conocido que investigar en enfermedades raras no es rentable, esa afirmación tan dura seguramente sea cierta a nivel económico, pero me rebelo pensando que si se puede hacer algo para salvar una vida o aliviar un sufrimiento, no se haga, y más cuando hablamos de niños.

Soy de las que piensa que todo suma, y que para que algo llegue a término primero hay que empezarlo, no se puede llegar a ninguna meta si ni siquiera se echa a andar. Y eso es lo que muchos padres de niños con enfermedades raras llevan haciendo desde hace tiempo, ese espíritu es el que Ana e Ignacio, los padres de Marta, y sus allegados nos han contagiado a todos los que hemos decidido formar parte de la tripulación. Por eso yo te animo a que también tú te embarques. Puedes colaborar dando visibilidad a esta enfermedad haciéndote una foto con el gesto del catalejo y colgándola en las redes sociales, con el hastag #yoviajoconmarta y etiquetando a la Fundación Columbus y a El Viaje de Marta. Si quieres también puedes hacer alguna aportación a la Fundación Columbus para que la investigación siga adelante.

Y tienes otra opción (aunque me de un poco de vergüenza proponértela, pero todo sea por la causa): he querido aportar mi granito de arena con la reedición de «Infinito, infinito y punto final«, todos los beneficios obtenidos con la venta de los nuevos ejemplares irán destinados a «El viaje de Marta» para que la Fundación Columbus pueda seguir investigando la terapia génica necesaria para estos niños que, como Marta, sufen el Síndrome de Niemann Pick tipo C.

Venga, ¡súbete al barco! Te esperamos.

María

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