¡Súbete al barco!

El viaje de Marta - Súbete al barco

Este verano ha sido estupendo y, entre las mejores cosas que me han ocurrido, están haber empezado a formar parte de una tribu y de una tripulación . De la tribu ya te hablé en una entrada anterior y hoy quiero hablarte de la tripulación que acompaña a Marta en su viaje, catalejo en mano.

El pasado viernes fue la botadura de Columbus, el barco que emprende un nuevo camino cuyo destino es conseguir una cura para los niños que, como Marta, sufren el Síndrome de Niemann Pick tipo C, un trastorno genético neurológico raro que produce daños irreversibles en el organismo y para el que, a día de hoy, no hay cura. La botadura fue ni más ni menos que una magnífica fiesta en la Ciudad de la Raqueta en la que se vivió algo increíble: las entradas se agotaron en 48 horas, la cantidad de colaboradores y voluntarios fue espectacular, igual que el ambiente que allí vivimos todos los asistentes, y la recaudación un primer paso para que la Fundación Columbus pueda investigar la terapia génica necesaria con la intención de empezar los ensayos clínicos en los pacientes con NPC.

No podía haber un maestro de ceremonias mejor que el Mago More ni mejores personas que los padres de Marta y todos los que han decidido subirse al barco para que la investigación llegue a buen puerto. Y desde aquí quiero animarte a que tú también formes parte de la tripulación, porque no basta con empezar a investigar, eso solo es el primer paso, tenemos que seguir remando, cuantos más mejor, para que la Fundación Columbus pueda seguir trabajando y el barco de «El viaje de Marta» no se hunda. El otro día me decía un conocido que investigar en enfermedades raras no es rentable, esa afirmación tan dura seguramente sea cierta a nivel económico, pero me rebelo pensando que si se puede hacer algo para salvar una vida o aliviar un sufrimiento, no se haga, y más cuando hablamos de niños.

Soy de las que piensa que todo suma, y que para que algo llegue a término primero hay que empezarlo, no se puede llegar a ninguna meta si ni siquiera se echa a andar. Y eso es lo que muchos padres de niños con enfermedades raras llevan haciendo desde hace tiempo, ese espíritu es el que Ana e Ignacio, los padres de Marta, y sus allegados nos han contagiado a todos los que hemos decidido formar parte de la tripulación. Por eso yo te animo a que también tú te embarques. Puedes colaborar dando visibilidad a esta enfermedad haciéndote una foto con el gesto del catalejo y colgándola en las redes sociales, con el hastag #yoviajoconmarta y etiquetando a la Fundación Columbus y a El Viaje de Marta. Si quieres también puedes hacer alguna aportación a la Fundación Columbus para que la investigación siga adelante.

Y tienes otra opción (aunque me de un poco de vergüenza proponértela, pero todo sea por la causa): he querido aportar mi granito de arena con la reedición de «Infinito, infinito y punto final«, todos los beneficios obtenidos con la venta de los nuevos ejemplares irán destinados a «El viaje de Marta» para que la Fundación Columbus pueda seguir investigando la terapia génica necesaria para estos niños que, como Marta, sufen el Síndrome de Niemann Pick tipo C.

Venga, ¡súbete al barco! Te esperamos.

María

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Conociendo a Sara

Conociendo a Sara - El blog de María Fernández Dobao

Sara es la protagonista de “La tribu. Conociendo a Sara.”, un libro en el que vas a encontrar amistad, solidaridad, responsabilidad, miedo, curiosidad… Sara es adolescente, vive sin preocupaciones, feliz con sus amigas, “enfadada” con sus padres, se siente mayor, y no es consciente de que los actos tienen consecuencias. Esa es la idea fundamental que Marta Delgado, la autora del libro, quiere hacer llegar a todo el que lo lea: “¿Te has planteado alguna vez qué podría ocurrirte si tomas la decisión equivocada?” es la pregunta que aparece en la portada del libro.

Una historia que nos invita a ser conscientes de que los actos tienen consecuencias. Pero también nos habla de segundas oportunidades, de que “de todo se sale” y se aprende, de valorar cada rayo de luz que llega a nuestra ventana, y a mirar a quien tienes al lado como si te mirases en un espejo

Conocí el libro hace unos meses por Instagram. Me llamó la atención el título porque hay una Sara a la que adoro, a continuación descubrí que la protagonista era, precisamente, una adolescente llamada Sara, además me pareció fantástica la idea de hacer ver a los jóvenes que todos los actos tienen consecuencias y que hay que ser responsable a la hora de tomar decisiones. Y, todavía más, los beneficios obtenidos con la venta del libro van destinados a ayudar a los niños con enfermedades raras. Teniendo en cuenta todo esto, no dudé en comprar varios ejemplares, uno para mí y el resto para regalar a varias adolescentes que tengo alrededor.

He tenido la suerte de conocer hace unos días a Marta, la autora. Me cautivó desde el primer minuto con su entusiasmo y sus ganas de hacer algo por los demás, ese es el origen de “La Tribu. Conociendo a Sara.”. Podría no haberse complicado la vida embarcándose en esta aventura de escribir y publicar un libro con el único fin de ayudar a los niños con enfermedades raras, pero su corazón agradecido con la vida le llevó a meterse en todo este lío. Su generosidad, y la de todos los implicados en el libro, es enorme, nadie obtiene ningún beneficio económico, todos se mueven por el espíritu altruista que Marta contagia. Me habló de la Asociación Pablo Ugarte, de la Piel de Mariposa, del Síndrome de Rett, del cáncer infantil… Le hablé del Sueño de Vicky y de El viaje de Marta. Me habló también de los patrocinadores y de lo que cuesta conseguirlos, de la solidaridad de las personas, de todo lo que ya lleva donado gracias a la generosidad de los demás, de que cada venta aporta, de su ilusión porque el libro llegue a los colegios y a las bibliotecas, de cómo la vida va conectando a las personas que tiene que conectar. Se nos fueron las horas sin darnos cuenta, como si nos conociéramos de toda la vida, y me siento en la obligación de contártelo porque todos podemos hacer algo por los niños afectados por enfermedades raras; no siempre podemos comprometernos a dar dinero de forma periódica a alguna asociación, pero adquiriendo el libro (10 euros) , conociendo a Sara, podemos ayudar más de lo que creemos.

Si quieres conocer más, puedes seguir a “La tribu” en Facebook y en Instagram, ¡yo ya soy miembro de la tribu! Para ser patrocinador de la siguiente edición o comprar el libro puedes escribir directamente a Marta a martalatribu@gmail.com

¡Muchas gracias!

María

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